Giornata delle malattie rare, nasce il portale regionale. Schifani: “Fondamentale l’informazione tempestiva sui servizi nel territorio”

Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare. Da oggi, sul sito istituzionale dell’assessorato della Salute www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini.
«Non a caso – dice l’assessore alla Salute, Giovanna Volo – il portale vede la luce proprio oggi: il 28 febbraio si celebra, infatti, la Giornata internazionale delle malattie rare. Con questa iniziativa di grande valore colmiamo un vuoto avvertito soprattutto dai pazienti, ovvero la mancanza di una informazione competa e coordinata sui centri operativi esistenti in Sicilia e riuniti in una rete che copre tutti i settori di patologia, nel modo più uniforme possibile».
Dal sito web sarà possibile, in modo estremamente semplice, trovare tutte le informazioni sulle patologie rare per le quali è prevista l’esenzione e sui centri regionali di riferimento. Disponibile anche una pagina dedicata alle associazioni dei pazienti malati rari presenti nel territorio siciliano e una mail dedicata a chi, cittadini e operatori sanitari, ha dubbi su eventuali patologie e desidera risposte da fonti istituzionali credibili.  

«La qualità e l’attenzione di un sistema sanitario verso i cittadini – dice il presidente della Regione, Renato Schifani – si misura anche dalla capacità di fornire informazioni chiare, trasparenti e tempestive sui servizi attivi nel territorio. Questa importante iniziativa aiuterà a stimolare l’integrazione tra i diversi livelli dei servizi di cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici di base e quelli specialistici per migliorare il tipo di risposte verso chi soffre di queste patologie».  
Le malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali. Il portale contempla anche la possibilità di comunicazioni telematiche tra il medico territoriale e il paziente con personale esperto che potrà dare informazioni sui centri dedicati per anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.