Malattie rare, Ambroso (FedEmo): “Diagnosi precoce per l’emofilia è fondamentale”

Febbraio 21, 2024 0 commenti adnkronos, Salute

(Adnkronos) – "La principale necessità di un paziente emofilico, soprattutto nei bambini, è una diagnosi precoce. Sappiamo infatti che una diagnosi precoce può permettere un trattamento adeguato nell'immediatezza, così da evitare i danni articolari. Basta una sola emorragia per innescare un processo degenerativo". Lo ha detto Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), a margine del primo 'Sobi Talk' del 2024, evento in cui pazienti e medici dialogano per migliorare la risposta a bisogni insoddisfatti. "Il ruolo di FedEmo – aggiunge Ambroso – è sicuramente quello di far conoscere il più possibile la malattia anche al mondo al di fuori dell'emofilia. Inoltre, FedEmo è impegnata a sorvegliare affinché tutti i pazienti abbiano lo stesso trattamento da Nord a Sud, perché sappiamo che ci sono delle disparità. E' importantissimo che, fin da piccoli – sottolinea – i pazienti abbiano un centro di riferimento preparato, che sappia prendersi carico del paziente in tutti gli aspetti della malattia, anche delle comorbidità che, ovviamente, ci sono anche nei pazienti emofilici". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

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LA VETRINA DEL CUORE

di Francesco Pinizzotto

Lo tsunami internet che soprattutto nell’ultimo decennio ha sconvolto l’economia, i rapporti personali, la visione della realtà in tempi e luoghi rapidi e mutevoli come non mai, impone anche un’informazione accurata. E in vetrina vanno le notizie che effettivamente meritano attenzione. Perché se è vero che oggi tutto fa brodo, il termometro di valutazione delle news è “scoppiato” dalle pressioni del progresso tecnologico, ovvero delle repentine visualizzazioni e “mi piace” senza tener conto della qualità di ciò che fa notizia. Cioè della profonda verità (che va sempre accertata), dei meccanismi del clamore che inducono a “lapidare” o assolvere, Cosicchè il profilo umano, le conseguenti ripercussioni della divulgazione della notizia sulle vite dei protagonisti, finiscono nelle riflessioni di un giornalismo d’altri tempi. Un triste suicidio fino a qualche decennio addietro si “trattava” con la notizia da dieci righe nell’elenco delle news brevi, con appena le iniziali del povero sventurato. Sui social come sulla stampa, ancor oggi queste notizie di cronaca nera fanno apertura con grande risalto, foto e dettagli di ipotesi da rabbrividire, come se tutto avesse un senso logico. La disperazione e l’incoscienza non tratteggiano la cronaca triste del dramma umano, ma il post come la “news” deve solo soddisfare l’esigenza di massima curiosità dell’utente.

Ma la vetrina ricorda anche il sapore antico di valori d’altri tempi. Quelli delle vetrine che nei salotti delle famiglie custodivano gli oggetti di valore, financo quelli sudati a prezzi di tanti sacrifici, esposti con orgoglio per sottolineare le occasioni di ritrovo memorabili.

La vetrina vuole mettere le cose al proprio posto. Le cose belle al primo posto, senza tralasciare il confronto e la proposizione costruttiva del giornalismo che promuove un nuovo umanesimo fatto di moderne tecnologie ma ancorato ai valori che portano lontano, che non muoiono dopo l’esaurimento del conteggio dei “mi piace” e al sensazionalismo della prima ora.

La vetrina è anche la risultante dei migliori oggetti da ammirare. Dei fatti su cui dibattere per andare oltre i flash dei social. Quel qualcosa in più che deve sostenere la crescita delle nuove generazioni.

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