Malattie rare, Nemo Napoli: al via ‘Anima libera’ percorso pazienti in barca a vela

(Adnkronos) – Riparte oggi a Napoli la seconda edizione di ‘Anima libera’, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), Atrofia muscolare spinale (Sma) e distrofie muscolari, a una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza. Novità dell’edizione 2023 è l’apertura dell’esperienza anche ai bambini con Sma e distrofie muscolari. Promosso dal Centro clinico Nemo Napoli, il progetto è attivato insieme all’Azienda ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, dove Nemo è presente dal 2020 in collaborazione con il Club Nautico della Vela della città e Nemo Lab.  "Le rilevazioni dei vissuti di benessere e dei parametri respiratori e cardiologici – spiega in una nota Giuseppe Limongelli, direttore scientifico del centro Nemo Napoli – ci dicono che il progetto ha avuto un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti che vi hanno preso parte nella prima edizione. Siamo felici, dunque, che si possa ripartire, dando la possibilità a più persone di partecipare al percorso e permettendoci, altresì, di continuare a fare ricerca per validare, nel tempo, un modello di trattamento in barca a vela, che supporti la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari" L’analisi realizzata sull’esperienza dell’anno scorso, infatti, dimostra un significativo miglioramento della percezione e dei vissuti della qualità di vita, nei partecipanti per essersi sentiti protagonisti di un’avventura nella quale la malattia non rappresenta un limite. Lo studio preliminare, inoltre, rileva una riduzione dei punteggi medi di autovalutazione e valutazione dell’ansia, nei test psicologici somministrati prima e dopo le uscite in mare. A ciò su unisce la positiva risposta clinica dei parametri funzionali, che vedono un aumento della saturazione arteriosa periferica e una riduzione della frequenza cardiaca dopo l’uscita in mare. Questi primi, incoraggianti risultati, portano ad aprire la seconda edizione su un numero più ampio di pazienti. "Promuoviamo, in sinergia con il Centro clinico Nemo Napoli, attivo presso l’ospedale Monaldi – afferma Anna Iervolino, direttore generale dell’Ao dei Colli – un modello che punta su protocolli terapeutici multidisciplinari e che cura le patologie neuromuscolari non solo con i farmaci, ma con una presa in carico globale che valorizza gli aspetti psicologici e riabilitativi. I risultati incoraggianti registrati nel corso della prima edizione del progetto 'Anima libera' sono la dimostrazione dell’efficacia di questo approccio”.  Promuovere l’interazione, migliorare l’umore e l’uso dei sensi, far sperimentare l’esperienza dell’immaginazione e affrontare la gestione dell’ansia, dunque, sono tra i principali obiettivi scientifici del progetto, nato dall’intuizione di Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del Nemo Napoli. Per il 2023 il progetto – continua la nota – prevede un percorso di 10 uscite in barca a vela, che avrà un’altura di circa 14 metri e sarà attrezzata per il trasporto in sicurezza di persone con disabilità motoria e il coinvolgimento di 80 persone, individuate secondo indicatori clinici che permettano di affrontare il mare aperto, che desiderano mettersi in gioco in una nuova sfida per se stessi e insieme agli altri.  “Anima libera raccoglie la missione dei Centri Nemo e rende concreta quella continuità di cura sulla quale si fonda il nostro modello – ricorda Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici Nemo e Nemo Lab – Non possiamo che ringraziare le istituzioni e gli enti di questo meraviglioso territorio, grazie ai quali il progetto può continuare il suo percorso nel dare risposte sempre nuove ai bisogni complessi di cura di una comunità che da sempre è al nostro fianco. Ed il mare, che è il cuore del Nemo Napoli, non poteva non essere protagonista del nostro operare”. Il progetto – si legge nella nota – si avvale del patrocinio di Aisla Onlus, Famiglie Sma e Uildm, le Associazioni nazionali dei pazienti e Soci Nemo, insieme al Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania. L’apertura anche ai bambini co Sma e distrofie muscolari, novità straordinaria di questa seconda edizione, vede il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon. “Condividere emozioni, sorrisi e gioie con i nostri bimbi e i loro famigliari non ha prezzo – commenta Antonio Varone, direttore Uoc Neurologia e neuroriabilitazione dell’Azienda ospedaliera Santobono – Pausilipon – Il progetto ‘Anima libera’ ci proietta in un modo nuovo di vivere la malattia, esprimendo lo stesso desiderio di riscrivere la storia di queste patologie che stiamo vivendo in questo momento dal punto di vista scientifico. La barca a vela è per tutti noi la speranza di immaginare nuove prospettive di vita”.  Anche per questa edizione gli istruttori della Federazione italiana vela saranno al fianco del team clinico nelle uscite in barca a vela. Gli obiettivi scientifici, sociali e culturali del progetto, infatti, hanno coinvolto da subito il Club nautico della vela di Napoli. Non solo, il progetto continua a tessere i nodi di una rete che si consolida nel tempo testimoniato dal contributo incondizionato alle finalità del percorso di Roche Italia, Ptc Therapeutics, Biogen, VitalAire Italia e Ortopedia Ruggiero, ai quali si uniscono Novartis e Medicair. Da oggi, fino al mese di novembre, si potrà vedere dal molo di Napoli la barca di “Anima Libera” spiegare le vele per raccontare di nuove possibilità. “E’ possibile ed è meraviglioso farsi trasportare dalle onde del mare, come degli esploratori che rincorrono i loro sogni”, conclude Ciro Cordella, paziente del Centro Nemo, che ha partecipato alla prima edizione del percorso. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)