Vitiligine: la ricerca fa passi avanti, ma è importante costruire un reale percorso di presa in carico dei pazienti

(Adnkronos) –
· Tante le novità emerse nel corso dell’evento “PROGETTO VITILIGINE TOSCANA-MARCHE”, tenutosi a Firenze.
 
In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, malattia della pelle che ha risvolti anche sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. Il quadro complessivo di questa malattia è stato oggetto di discussione nell’ambito dell’evento “Progetto vitiligine – Toscana e Marche”, organizzato da Motore Sanità con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sulla patologia e portare all’attenzione delle istituzioni l’urgenza di migliorare il percorso dei pazienti.
 
Firenze, 28 Settembre 2023 – La vitiligine è una patologia frequente, cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle, come spiega Emiliano Antiga, Professore Associato SOS Dermatologia Speciale Medica Azienda USL Toscana Centro e Direttore di Scuola di Specializzazione di Dermatologia e Venerologia Firenze. “Essendo una malattia autoimmune”, sottolinea Antiga, “la vitiligine si associa frequentemente anche ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, con implicazioni che vanno oltre la mera perdita di melanociti.”  
Stefano Nassini, Segretario SIP – Società Italiana di Psichiatria, Sezione Regionale Marche, spiega come a queste condizioni si associno spesso anche disturbi psicologici: “La vitiligine impatta significativamente la qualità di vita, la capacità di relazione e le interazioni sociali dei pazienti che ne sono affetti, in particolare nella fascia di popolazione più giovane. Secondo una recente ricerca realizzata dalla società di consulenza Kearney, nei pazienti con vitiligine ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32% più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente tra questi pazienti. Per questo incontri come quello di oggi sono fondamentali per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni.” Da considerare anche l’impatto economico della vitiligine, su cui è intervenuto Francesco Saverio Mennini, Professore di Economia Sanitaria e Economia Politica, Research Director-Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” – Presidente SIHTA, che ha portato all’attenzione il tema dell’impatto economico della patologia: “Studi recenti basati sui dati relativi all’assistenza ospedaliera, farmaceutica e specialistica hanno dimostrato che il costo annuo medio di un paziente con vitiligine è di circa 1.600 euro; ma nel caso di pazienti anziani o che presentano altre comorbidità, il costo sale a oltre 5.000 euro. Si tratta quindi di un impatto economico significativo sulla società, pari a circa 500 milioni di euro annui, di cui oltre il 60% sostenuti interamente dal malato.”
 In questo contesto si rende indispensabile creare dei percorsi efficaci di presa in carico dei pazienti, riconoscendo la vitiligine al pari delle altre patologie croniche. È il messaggio portato da Andrea Vannucci, Consigliere III Commissione Tutela della Salute Consiglio Regionale della Regione Toscana: “La vitiligine è una patologia cronica e, in quanto tale, è necessario che i pazienti siano adeguatamente assistiti dal SSN, a partire dall’inserimento della vitiligine nei LEA e dalla costruzione di reti territoriali che garantiscano un’assistenza di prossimità.”
 La definizione di questi percorsi passa anche attraverso la creazione di Registri di malattia, ad oggi assenti per la vitiligine, osserva Andrea Ulmi, Vice Presidente III Commissione Tutela della Salute Consiglio Regionale Regione Toscana, che sottolinea la crucialità di questi strumenti nella pianificazione di servizi sanitari adeguati.  L’implementazione di questi strumenti deve stare al passo con la ricerca, che nel frattempo ha fatto grandi passi in avanti. Agata Janowska, Specialista in dermatologia e venerologia, Ricercatrice Universitaria, Università di Pisa ha raccontato le più recenti novità: “Nel prossimo futuro stanno per entrare nell’armamentario terapeutico alcune molecole molto promettenti per la vitiligine, chiamate JAK inibitori (Janus Kinasi inibitori). Questi farmaci rappresentano una grande novità rispetto ai rimedi usati fino ad oggi per la vitiligine, perché agiscono in modo specifico sul meccanismo patogenetico alla base della malattia, consentendo una repigmentazione della pelle. Ad oggi sono già disponibili negli USA e hanno recentemente avuto approvazione europea da parte di EMA, auspichiamo arrivino presto anche nel nostro Paese.”  Chiude l’incontro l’appello di Ugo Viora, Presidente dell’Associazione nazionale "Gli amici per la pelle": “Incontri come quelli di oggi sono fondamentali per promuovere una maggiore conoscenza e informazione su una condizione che stenta ancora ad essere riconosciuta come patologia ma che, come dimostrano i dati citati e gli interventi di oggi, ha un peso importante sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Auspichiamo nella sensibilità delle Istituzioni per lavorare insieme e garantire ai pazienti con vitiligine la possibilità di scegliere un futuro migliore.”
 
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