Vitiligine, tra bisogni e terapie:comunità scientifica, pazienti e politica si appellano alle istituzioni per costruire insieme un reale percorso di cura

(Adnkronos) –
•Una condizione che impatta profondamente la sfera sociale e psicologia: i pazienti chiedono aiuto
 
•La politica: “Serve maggiore consapevolezza delle istituzioni per supportare le famiglie nel gestire il peso e i costi della malattia, oggi a carico quasi esclusivamente di pazienti e caregiver”.
 
In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, malattia della pelle che ha risvolti anche sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. Il quadro complessivo di questa malattia è stato oggetto di discussione nell’ambito dell’evento “Progetto vitiligine – Triveneto”, organizzato da Motore Sanità con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sulla patologia e portare all’attenzione delle istituzioni l’urgenza di migliorare il percorso dei pazienti.
 25 settembre 2023 – La vitiligine è una patologia frequente, cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo ma il suo impatto va oltre la pelle, come spiega Vincenzo Florio, Vice Presidente SIP – Società Italiana di Psichiatria, Sezione Trentino Alto-Adige: “La vitiligine impatta significativamente la qualità di vita, la capacità di relazione e le interazioni sociali dei pazienti che ne sono affetti, in particolare nella fascia di popolazione più giovane. Secondo una recente ricerca realizzata dalla società di consulenza Kearney, nei pazienti con vitiligine ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32% più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente tra questi pazienti. Per questo incontri come questi sono fondamentali per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni.” All’impatto psico-sociale si aggiunge quello economico: studi recenti basati sui dati relativi all’assistenza ospedaliera, farmaceutica e specialistica hanno dimostrato che il costo annuo medio di un paziente con vitiligine è di circa 1.600 euro; il costo aumenta per i pazienti più anziani e per quelli che presentano comorbidità, arrivando a oltre 5.000 euro. Si tratta quindi di un significativo impatto economico sulla società, pari a circa 500 milioni di euro annui, di cui oltre il 60% sostenuti interamente dal malato.
 Oggi, per il trattamento della vitiligine sono disponibili prodotti topici e integratori o, in casi di lesioni più estese, è possibile ricorrere alla fototerapia, ma nessuno di questi approcci agisce sull’evoluzione della malattia. In futuro, però, lo scenario potrebbe cambiare.  
Stefano Piaserico, Delegato SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse, Regione Veneto, spiega i prossimi passi nel campo della cura: “Nel prossimo futuro, entreranno nell’armamentario terapeutico alcune molecole molto promettenti per la vitiligine, chiamate JAK inibitori (Janus Kinasi inibitori), alcune delle quali sono già disponibili negli USA, nonché di recente approvazione europea da parte di EMA. Questi farmaci, già utilizzati con successo in oncologia e in diverse patologie dermatologiche, rappresentano una grande novità rispetto ai rimedi usati fino ad oggi per la vitiligine, perché agiscono in modo specifico sul meccanismo patogenetico alla base della malattia, consentendo una repigmentazione della pelle”.  Queste nuove opportunità cambieranno radicalmente il paradigma della vitiligine ma, affinché i pazienti possano trarne reale beneficio, è indispensabile un nuovo approccio alla governance di questa patologia, come evidenziato nel corso dell’incontro dai portavoce del mondo politico-istituzionale. Ignazio Zullo, Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato sottolinea le azioni più urgenti in questa direzione: “La vitiligine è una patologia cronica e, in quanto tale, è necessario che i pazienti siano adeguatamente assistiti dal SSN, a partire dall’inserimento della vitiligine nei LEA.Il futuro apre nuove prospettive terapeutiche, a cui è importante garantire un accesso equo e tempestivo”. Si unisce all’appello Elisa Pirro, Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato. “È arrivato il momento di considerare non solo gli aspetti fisici ma anche il profondo impatto psicologico legato alla vitiligine. È necessario, quindi, l'impegno di tutti affinché si crei un percorso diagnostico-terapeutico garantito dal sistema sanitario pubblico che coinvolga più specialisti e accompagni il paziente nella gestione quotidiana della patologia”.
 Per garantire questa corretta presa in carico, centrale è anche il ruolo delle reti territoriali, come sottolineato dall’Onorevole Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati, che aggiunge: “Occorre prendere coscienza del fatto che oggi le possibilità di cura devono essere offerte alle persone nell'ambito di un sistema sanitario di prossimità, garantendo una presa in carico multidisciplinare e attivando reti territoriali, la cui efficacia rappresenta una sfida da vincere". Chiude l’incontro l’appello di Ugo Viora, Presidente dell’Associazione nazionale "Gli amici per la pelle": “Incontri come quelli di oggi sono fondamentali per promuovere una maggiore conoscenza e informazione su una condizione che stenta ancora ad essere riconosciuta come patologia ma che, come dimostrano i dati citati e gli interventi di oggi, ha un peso importante sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Auspichiamo nella sensibilità delle Istituzioni per lavorare insieme e garantire ai pazienti con vitiligine la possibilità di scegliere un futuro migliore”. 
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